اگر مشغول مراقبت از یک عزیز مبتلا به ام اس هستید، حتما می دانید که این بیماری چقدر غیر قابل پیش بینی است. شما باید یاد بگیرید که با جریان شنا کنید و در عین حال، با اتخاذ تدابیری، زندگی را برای فرد مبتلا راحت تر کنید. با همه اینها، از خودتان نباید غافل شوید. چون فقط با مراقبت بهتر از خود خواهید توانست خدمات بهتری به عزیزتان ارائه دهید.
مراقبت از فردی که مبتلا به ام اس است
اگرچه مراقبت از فرد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) برای شما فرصتی فراهم می‌کند تا بتوانید عشق و تعهد خود را نسبت به آن شخص، آن هم در زمانی که بیش از هروقت دیگری به کمک شما نیاز دارد، نشان دهید، اما همچنین می‌تواند یک موقعیت چالش برانگیز و استرس زا باشد. بیماری ام اس یک بیماری قابل پیش بینی نیست و دانستن اینکه نیازهای بیمار از یک هفته به هفته دیگر چیست، دشوار است. نیازهای جسمی مبتلایان به ام اس متفاوت است ولی معمولا شامل استحمام، پوشیدن لباس، جابجا شدن، تغذیه، تمرینات خانگی، رانندگی و انجام کارهای خانه است. علاوه بر این، پرداختن به مسائل بیمه ای و مالی، تعیین وقت ویزیت و مراجعه به پزشکان و درمانگران، بررسی نسخه ها، و تهیه دارو نیز اموری است که باید به آن رسیدگی نمود. شما فقط در صورتی می‌توانید به فرد مبتلا کمک کنید که برای کمک به وی برنامه داشته باشید و در ضمن، از خودتان مراقبت کنید. در این مقاله راهکارهایی پیشنهاد شده است که می‌تواند در مدیریت بیماری ام اس به شما و فرد مبتلا کمک کند.
ام اس یک بیماری غیر قابل پیش بینی است و دانستن اینکه نیازهای بیمار از یک هفته به هفته دیگر چیست، دشوار است
بیماری ام اس را در فرد مبتلا بشناسید
درک درست شما از بیماری ام اس بسیار ضروری است. هرچه بیشتر در مورد بیماری ام اس یاد بگیرید، بهتر است. آشنایی بیشتر با بیماری، درک شما از احساسات بیمار را افزایش می‌دهد و این به شما کمک می‌کند تا بهتر از وی حمایت کنید. علائم و نوع آسیب وارد شده از یک بیمار به بیمار دیگر متفاوت است. با شناسایی چالش‌هایی که هر بیمار با آنها روبرو است، می‌توان به طور مناسب به رفع یا تسکین آنها کمک کرد. مثلا ممکن است بیمار شما از نظر جسمی کارایی کامل داشته باشد، اما در صحبت کردن دچار مشکل شود، و به همین دلیل از شرکت در اجتماعات طفره رود. شما باید به این تمایل او احترام بگذارید و به او فشار وارد نکنید. برعکس، اگر عزیزتان مشتاق بیرون رفتن است، راه هایی برای تسهیل این کار پیدا کنید. در اینجا ایجاد زمینه برای روابط باز بسیار مهم است. اگر شما ندانید فرد مبتلا به چه کمکی نیاز دارد، به دشواری می‌توانید از او حمایت کنید. با بیمار فضای گفتگوی صمیمانه را باز کنید و ببینید از شما انتظار چه نوع کمکی دارد.
رسیدگی به مراقبت های پزشکی
ممکن است لازم باشد نوبت های ویزیت پزشک را پیگیری کنید، با بیمار به مطب دکتر بروید، داروها را تهیه و مدیریت کنید، در انجام تزریقات کمک کنید و مواظب عوارض جانبی داروها باشید. خود را بخشی از تیم پزشکی بدانید. آنچه می‌توانید راجع به ام اس بیاموزید، هرچه را نمی‌دانید از پزشک بپرسید، و در مورد نکاتی که باید در خانه رعایت شود راهنمایی بخواهید. نقش شما در مدیریت داروها و درمان ها ممکن است تغییر کند. سعی کنید مرتباً موارد را با شخصی که از او مراقبت می‌کنید چک کنید. گاهی ممکن است وی به کمک بیشتری احتیاج داشته باشد، و گاهی می‌خواهد استقلال بیشتری داشته باشد. گفتگو به شما کمک می‌کند تا از یکدیگر حمایت کنید و بتوانید چالشهای پیش آمده را برطرف کنید.
اجرای یک سبک زندگی سالم
بسیاری از مبتلایان به ام اس تلاش دارند رژیم غذایی خود را بهبود ببخشند. شما به عنوان یک مراقب، می‌توانید وارد عمل شوید و به آنها بپیوندید. عادت هایی ایجاد کنید که سلامتی عزیزانتان را تقویت کند، مانند آشپزی سالم، خوب غذا خوردن، ورزش کردن، و کم کردن استرس به کمک تمرین های ریلکسیشن، مراقبه، دعا و نماز. در صورتی که هر تغییر نامطلوبی در روحیه عزیزتان مشاهده کردید، از متخصصان کمک بگیرید.
انجام تنظیمات مورد نیاز در خانه
انجام تنظیمات لازم به استقلال عزیزتان کمک می‌کند و برای هر دوی شما مفید است. شاید لازم باشد در مورد وسایلی مانند واکر یا ویلچر تحقیق کنید. خانه خود را بررسی کنید. هرچیزی که امکان به زمین خوردن را بیشتر می‌کند، از سر راه بردارید. ورودی ها را بازتر کنید. در راه پله و حمام میله نصب کنید. ایمن کردن خانه به بیمار کمک می‌کند تا راحت تر و با خطر کمتری رفت و آمد کند. برای ایجاد تغییرات مورد نیاز می توانید با یک متخصص کاردرمانی یا فیزیوتراپیست مشورت کنید.
انجام تنظیمات لازم در خانه به استقلال فرد مبتلا به ام اس کمک می‌کند و برای بیمار و مراقب مفید است
انتظار موارد غیر منتظره را داشته باشید
بزرگترین نکته بیماری ام اس، غیرقابل پیش بینی بودن آن است. عزیز شما روزی احساس خوبی دارد و روز دیگر ممکن است خسته باشد. عدم اطمینان چالش بزرگی است. باید یاد بگیرید با جریان کار کنید و جلو بروید. لازم است برنامه‌ریزی و نظم داشته و در عین حال، انعطاف پذیر باشید. انتظار داشته باشید گاهی لازم باشد امور روزمره بیشتری را به عهده بگیرید. اموری مانند حمل و نقل، کارهای خانه شامل نظافت، آشپزی، خرید، شستن لباسها و مراقبت از کودکان، و بسته به علائم بیمار، ممکن است لازم باشد در امور مربوط به پوشیدن لباس، تغذیه، توالت و حمام نیز کمک کنید.
درخواست کمک در وقت لزوم
متخصصان می‌گویند کلید انجام یک مراقبت خوب دانستن زمان درخواست کمک است. هر زمان که لازم دیدید به دوستان و سایر اعضای خانواده بگویید که به کمک آنها نیاز دارید و از آن استقبال می‌کنید. تکروی مشکل شایع مراقبان است و می‌تواند به استرس، تحریک پذیری، و سایر احساسات ناخوشایند منجر شود. پیوستن به یک گروه پشتیبانی نیز کار خوبی است. گروه پشتیبانی از افرادی تشکیل شده که با چالشهای مشابه شما روبرو هستند و احساس شما را به خوبی درک می‌کنند. این امر می‌تواند مخصوصا به شما اطمینان دهد احساس گناه، ناراحتی یا عصبانیت از وضعیت، یک حس عادی است. گروه پشتیبان همچنین می‌تواند منبع نکات عملی برای مدیریت چالشها باشد، و مهمتر از همه، ملاقات با آنها به طرز باورنکردنی شما را با طراوت و تازه می‌کند.
درخواست کمک حرفه ای
می‌توانید از یک پرستار بخواهید تا در قبال دریافت دستمزد، در بعضی از امور به شما کمک کند. در این صورت، شما می‌توانید کمی استراحت کنید. پرستار می‌تواند در مدیریت نسخه ها، تماس با مطب پزشک، مراقبت ویژه از زخم، و سایر موارد به شما کمک کند. برای پیدا کردن یک پرستار آشنا به امور و کارآمد، می‌توانید با یکی از شرکت های خدماتی که در این زمینه فعالیت می‌کنند تماس بگیرید.
پیوستن به گروه پشتیبانی هم منبع یادگیری نکات عملی برای مدیریت چالشها، و هم عاملی برای تجدید انرژی است
سالم ماندن
اغلب اوقات، مراقبان نیازهای خود را ندیده می‌گیرند و این می‌تواند منجر به احساس افسردگی، گوشه گیری و سایر احساسات منفی شود. وقتی مراقب هستید، مهم است که از بدن و ذهن خود نیز مراقبت کنید. برای این کار باید به موارد زیر توجه داشته باشید:
- حفظ مراقبت های بهداشتی: این شامل معاینات منظم، غربالگری معمول سرطان، واکسیناسیون (از جمله تزریق سالانه آنفولانزا)، و معاینات دندانپزشکی است.
- پیروی از یک رژیم غذایی متعادل و سالم: حتی در روزهایی که خیلی گرفتارید، حتماً غذا بخورید، اگرچه این به معنای مصرف یک میان وعده سالم در حین کار باشد و نه سه وعده غذایی توام با طمانینه.
- ورزش: شما برای مراقبت از عزیزتان هم که شده، لازم است قدرت و استقامت خود را حفظ کنید. اما فراتر از آن، ورزش کلید بهزیستی روانی است. هر روز حداقل نیم ساعت وقت بگذارید تا قدم بزنید یا تمرینات یوگا انجام دهید.
- خواب کافی و با کیفیت: بیشتر افراد بالغ به 7 تا 9 ساعت خواب خوب شبانه نیاز دارند. اگر می‌توانید در طول روز هم 20 دقیقه چرت بزنید تا دوباره شارژ شوید.
- انجام کارهای لذت‌بخش:خواندن یک فصل از یک کتاب، تماس تلفنی با یک دوست، رفتن به پیاده روی در حالی که دوست یا مراقب دیگری از عزیزتان مراقبت می‌کند، در سلامت روان شما موثر است.
- وقفه ای برای استراحت: ایجاد وقفه‌ای برای رفتن به باشگاه، نوشیدن قهوه با دوستان، و امثال آن در تجدید انرژی شما بسیار موثر است. حتی می‌توانید این وقفه را طولانی‌تر کنید و یک یا دو شب را دور از خانه به تعطیلات کامل بروید.
مراقبت از خود، به مراقبت بهتر از عزیزان نیز کمک می‌کند