بیماری ام اس (Multiple Sclerosis) نوعی بیماری خودایمنی است که در آن فرد به دلیل آسیب‌دیدگی غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی مغز و نخاع دچار گرفتگی و آسیب بافتی می‌شود. علت این بیماری روشن نیست و درمان قطعی نیز ندارد. درمان‌های موجود صرفاً برای کنترل نشانه‌های بیماری مؤثر هستند، به‌طوری که امید به زندگی مبتلایان ۱۰ تا ۱۵ سال از سایر افراد کمتر است. تعداد مبتلایان به این بیماری در جهان ۲ تا ۲.۵ میلیون نفر تخمین زده می‌شود. در خاورمیانه، ایران بیشترین تعداد مبتلایان را ثبت کرده است و این تعداد متأسفانه رو به افزایش است. با گسترش بیماری در جهان، فدراسیون جهانی ام اس (MSIF) در سال ۲۰۰۹ آخرین چهارشنبه‌ی ماه می هر سال را به‌عنوان روز جهانی ام اس نامگذاری کرد تا به افزایش آگاهی مردم کمک کند و مبتلایان به این بیماری و افرادی را که به خاطر ابتلای یکی از عزیزانشان با آن درگیر هستند گرد هم آورد. در این نوشتار به بررسی اهداف و فعالیت‌های این روز جهانی در سال ۲۰۲۰ خواهیم پرداخت.
اهداف روز جهانی ام اس
هر سال از آغاز ماه می رویدادها و کمپین‌هایی در سراسر جهان برای افزایش آگاهی مردم نسبت به بیماری ام اس برگزار می‌شود. این مراسم کل جامعه‌ی ام اس را کنار هم جمع می‌کند و باعث احساس همبستگی و امید به آینده در میان آنها می‌شود. علاوه بر این، مراسم‌ها و کمپین‌هایی که به مناسب ایت روز برگزار می‌شود تاب‌آوری افراد مبتلا به ام اس را به جهانیان یادآوری می‌کند و به آنها نشان می‌دهد که این افراد با چه شرایطی سر و کار دارند. از دیگر اهداف این روز، جلب توجه به پژوهش‌های در جریان درباره‌ی این بیماری، از جمله آخرین روش‌های تشخیص و درمان، است. همچنین، برنامه‌های این روز سوء‌برداشت‌ها و اطلاعات غلطی را که درباره‌ی ام اس وجود دارد به چالش می‌کشد و به مردم کمک می‌کند شرایطی را که جزئی از این بیماری است اما سایر مردم چندان از آن مطلع نیستند درک کنند.
روز جهانی ام اس ۲۰۲۰
فدراسیون جهانی ام اس (MSIF) روز ۳۰ام ماه می ۲۰۲۰ را به‌عنوان روز جهانی ام اس اعلام کرده است. اعضاء فدراسیون جهانی ام اس هر سال تِم متفاوتی را برای برنامه‌های روز جهانی ام اس در نظر می‌گیرند و با کمک آنها با صدها هزار نفر در جهان ارتباط برقرار می‌کنند. این تِم در سال ۲۰۱۹ پدیداری (Visibility) بود، اما قرار است در سه سال ۲۰۲۰ تا ۲۰۲۲ این مراسم طی یک کمپین سه‌ساله با تم یکسان برگزار شود. تم کمپین روز جهانی ام اس ۲۰۲۰-۲۰۲۲ پیوندها (Connections) است و از هشتگ #MSConnections استفاده خواهد کرد. شعار کمپین این است: «من پیوند می‌خورم، ما پیوند می‌خوریم» (I Connect, We Connect). در این کمپین مبتلایان و همه‌ی اعضاء جامعه‌ی ام اس تشویق می‌شوند که «با خود پیوند برقرار کنند.» این برنامه ی سه ساله تلاش می‌کند که اعضاء جامعه را با خود، با خدمات درمانی با کیفیت و با دیگران پیوند دهد و انزوای اجتماعی مبتلایان به ام اس را بشکنند. این فرصتی است برای درخواست خدمات بهتر، گرامیداشت شبکه‌های حمایتی از بیماران مبتلا به ام اس، و ترویج مراقبت از خود.
سایر مراسم‌ها و مناسبت‌های مربوط به ام اس
روز جهانی ام اس، که توسط فدراسیون جهانی ام اس تعیین شده است، تنها مناسبتی نیست که به این بیماری می‌پردازد. از جمله دیگر مناسبت‌هایی که برای افزایش آگاهی و اطلاع‌رسانی درباره‌ی این بیماری در جهان برگزار شده و می‌شود می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
- هفته‌ی آگاهی ام اس، ۸ تا ۱۴ مارس (۱۷ تا ۲۴ اسفند): تمرکز اصلی برنامه‌های هفته‌ی آگاهی بر روایت داستان‌های افرادی است که با این بیماری زندگی می‌کنند. از دید برگزارکنندگان، این روایت‌ها باعث می‌شود که مردم درک بهتری از ام اس پیدا کنند و هر آنچه در توان دارند برای بهبود شرایط زندگی افراد مبتلا به آن به‌کار بگیرند.
- راهپیمایی‌های ام اس (MS Walk): در سراسر جهان چندین رویداد راهپیمایی با هدف جمع‌آوری کمک و حمایت برای مبتلایان به بیماری ام اس برگزار می‌شود.
- دوچرخه‌سواری برای ام اس (MS Bike): رویداد دوچرخه‌سواری معمولاً چند روز طول می‌کشد و مسافت‌های طولانی‌تری برای آن در نظر گرفته می‌شود.
همراهی در کمپین روز جهانی ام اس ۲۰۲۰
تم MSConnections هم انعطاف‌پذیر و هم بسیار گسترده است. چه در پی فعالیت فردی باشید و چه سازمانی، می‌توانید زاویه‌ی مورد نظر خود را انتخاب کنید. از جمله می‌توانید تمرکز خود را روی یکی از موضوعات زیر بگذارید:
- به چالش کشیدن موانع و انگ اجتماعی که باعث می‌شود افراد مبتلا به ام اس احساس تنهایی و انزوا داشته باشند
- ایجاد اجتماعاتی برای حمایت و پرورش افرادی که ام اس بر زندگی آنها تأثیر گذاشته است (فرد مبتلا یا خانواده و نزدیکان)
- ترویج مراقبت از خود و زندگی سالم با ام اس
- لابی با تصمیم‌گیران برای ارائه‌ی خدمات بهتر و درمان‌های مؤثر برای افراد مبتلا به ام اس
- مرتبط‌کردن افراد که ام اس بر زندگی آنها تأثیر گذاشته با پژوهشگران ام اس
همچنین، اگر به هر دلیلی امکان شرکت در هیچ یک از رویدادها یا برگزاری هیچ مراسمی را ندارید، می‌توانید با استفاده از فضای مجازی در بالابردن آگاهی عمومی درباره‌ی این بیماری و جلب حمایت برای مبتلایان و افراد آسیب‌دیده از ام اس فعالیت کنید. در همه شبکه‌های اجتماعی (فیسبوک، توییتر، اینستاگرام، … ) صفحاتی وجود دارد که می‌توانید با پیوستن به آنها به سهم خود به این کمپین کمک کنید. همچنین، می‌توانید از هشتگ کمپین (#MSConnections) برای فعالیت‌های فردی در هر شبکه اجتماعی که در آن حضور دارید استفاده کنید.
روز جهانی ام اس در ایران
در ایران هم، انجمن ام اس ایران با همکاری سازمان‌ها و نهادهای مختلف برنامه‌هایی را برای برگزاری روز جهانی ام اس سازماندهی می‌کند. برای مثال، در سال ۱۳۹۹، این انجمن با همکاری انتشارات هزاره ققنوس یک جشنواره ادبی با عنوان «ما ام اس داریم» برگزار کرده است که افراد مبتلا، بستگان و آشنایان آنها، و تمام افرادی که به نحوی، مستقیم یا غیرمستقیم، با این بیماری سر و کار داشته‌اند با ارسال آثار ادبی خود (نثر، یادداشت، داستان کوتاه) در آن شرکت کردند و اسامی برندگان آن نیز در روز جهانی ام اس اعلام خواهد شد.
منابع:
https://www.msnz.org.nz/world-ms-day/
https://worldmsday.org/2020-2022-world-ms-day-campaign-announced/
https://multiplesclerosisnewstoday.com/news-posts/2019/05/29/world-ms-day/
https://www.ms.org.au/get-involved/world-ms-day.aspx
https://worldmsday.org/about/
https://www.msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/world-ms-day/
https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/awareness-month/
سلام
مطلب جامعی درباره روز ام اس نوشتید ممنونم از به اشتراک گذاشتن اطلاعاتتون ??❀✿?