اگر با بیماری ام اس (MS) دست و پنجه نرم میکنید، ممکن است فکر کنید تمام کاری که میتوانید انجام دهید مقابله با این بیماری است، و ممکن است در جستجوی یافتن روش هایی برای خود مراقبتی نباشید. ولی باید بدانید که مراقبت از جسم، روح، و روان شما درست به اندازه مبارزه با این بیماری اهمیت دارد. به عقیده کارشناسان، افراد مبتلا به بیماری ام اس باید مدتی را صرف فعالیت های خود مراقبتی کنند، و به رفتارهای متمرکز بر سلامتی و بهزیستی فردی که حوزه های جسمی، عاطفی، فکری، معنوی، شغلی و اجتماعی را در بر میگیرد، توجه کنند. یافتن راههایی برای پرورش خود مراقبتی در ام اس میتواند به پیشگیری از استرس، فرسودگی و افسردگی در بیماران کمک کند و برای آنها پنجرهای به روی شادمانی و معنای حقیقی زندگی بگشاید.
شما همان “ام اس” نیستید
باید به این نکته توجه داشته باشید که ام اس شخصیت شما را تعریف نمیکند. شما چیزی بسیار فراتر از این بیماری هستید، و منظور از خود مراقبتی، صرفا مراجعه منظم به پزشک و مصرف به موقع دارو نیست. باید وقت بگذارید و از حباب پیرامونتان خارج شوید. هنگام گوش دادن به باران یک فنجان چای بنوشید، یک فیلم ببینید، یک کتاب خوب بخوانید، یک سرگرمی جدید پیدا کنید، وقت خود را با عزیزان بگذرانید، داوطلب یک موسسه خیریه شوید.
دلایل جدیدی برای بیدار شدن در صبح پیدا کنید و به خودتان احساس خوب هدفمندی و اعتماد به نفس بدهید. طولی نمیکشد که به این شیوه های جدید عادت میکنید. به یاد داشته باشید، اولویت دادن به برنامه خود مراقبتی در ام اس، سالم ترین کاری است که میتوانید برای خود انجام دهید.
تاثیر روان درمانی را در درمان ام اس نادیده نگیریم.
اصول خودمراقبتی
برای شروع کار بهتر است ابتدا به سه قانون طلایی زیر اشاره کنیم:
-
قانون اول: ترجیحات شخصی
مراقبت از خود برای افراد مختلف معانی متفاوتی دارد و هر کس با گذشت زمان ریتم و روال خود را پیدا خواهد کرد. شما به مرور زمان قادر میشوید اقدامات متناسب را در نظر بگیرید، و اشکال خاصی از مراقبت از خود را که برای شما مفیدتر است شناسایی کنید.
-
قانون دوم: برنامه ریزی
مراقبت از خود اتفاقی نیست که میافتد، بلکه چیزی است که شما به طور فعال برای آن برنامه ریزی میکنید. این یک انتخاب فعال است و باید با آن فعالانه رفتار کنید. فعالیتهای خاصی را به تقویم خود اضافه کنید، برنامه های خود را به منظور افزایش تعهد خود، به دیگران اعلام کنید، و به طور فعال به دنبال فرصتهایی برای تمرین مراقبت از خود باشید.
-
قانون سوم: حفظ هوشیاری
منظور از هوشیاری این است که شما باید از آنچه انجام میدهید، چرا آن را انجام میدهید، در مورد آن چه احساسی دارید، و نتایج آن چیست، آگاه باشید. به عبارت دیگر، اگر تصور میکنید که انجام کاری برای شما مراقبت از خود محسوب نمیشود، با احساس میکنید که با انجام آن، کاری برای خود انجام نمیدهید، مسلما آن فعالیت برای شما مفید نخواهد بود.
راهنمای خود مراقبتی
اگرچه مراقبت از خود برای هر کس معنای متفاوتی دارد، اما یک چک لیست اساسی وجود دارد که میتواند توسط همه دنبال شود. هنگام ایجاد لیست خود، به بدن خود توجه کنید. معمولاً چه موقع احساس تنش، گرفتگی یا درد میکنید. این ممکن است نشانه ای باشد که فعالیتی را در لیست خود وارد یا از آن حذف کنید. شما میتوانید بر اساس این چک لیست، یک برنامه خودمراقبتی 15 روزه تنظیم کنید و ببینید احساس شما قبل و بعد از آن چیست. به یاد داشته باشید که مانند هر چیز دیگری، مراقبت از خود نیز به تمرین نیاز دارد.
چک لیست برنامه خودمراقبتی
- احساسات خود را از نظر جسمی و عاطفی بررسی کنید. ببینید بدن شما مواردی مانند گرسنگی، استرس، و غیره را چگونه ابراز میکند. به آنچه مشاهده میکنید، با اقدامات کوچک پاسخ دهید. اگر گرسنه هستید، بخورید. اگر خسته هستید، کمی استراحت کنید. اگر ناراحت هستید، با کسی که به او اعتماد دارید صحبت کنید. اگر دچار اضطراب شدید، به یک درمانگر مراجعه کنید. از احساس ارضای نیاز خود لذت ببرید.
- از یک رژیم غذایی مغذی و سالم پیروی کنید، در صورت نیاز، میتوانید از یک متخصص تغذیه / رژیم درمانی راهنمایی بگیرید.
- برای خواب کافی و با کیفیت اهمیت قائل شوید، بزرگسالان معمولاً به 7 تا 8 ساعت خواب در شبانه روز نیاز دارند. از آنجا که بیماری ام اس میتواند در خواب اختلال ایجاد کند، از دکتر خود در مورد راه های بهبود کیفیت خواب خود سوال کنید
- برنامه منظم ورزشی داشته باشید، برخلاف آنچه ممکن است پنداشته شود، ورزش به همان اندازه که برای سلامت جسمی فایده دارد، برای سلامتی عاطفی نیز سودمند است. آنچه مهم است این است که شما نوعی از ورزش را انتخاب کنید که آن را دوست دارید، و مناسب تواناییهای جسمی شما است. قبل از شروع هر برنامه ورزشی با پزشک خود مشورت کنید.
- مراجعه به پزشک را به تاخیر نیندازید و به ویزیتهای پیشگیرانه نیز همراه با ویزیتهای درمانی ام اس توجه کنید.
- تمرینات ریلکسیشن و/ یا مراقبه (مدیتیشن) را هرچه میتوانید انجام دهید. این تمرینات برای تسکین استرس در هر ساعتی از شبانه روز مفیدند. حداقل انجام یک فعالیت آرامش بخش در برنامه روزانه خود بگنجانید.
- هر روز حداقل یک فعالیت لذت بخش، مانند سینما رفتن، آشپزی یا هر سرگرمی مورد علاقه دیگری را انجام دهید.
- با عزیزانتان، و افرادی که الهام بخش شما هستند و میدانند چگونه از شما حمایت کنند، وقت بگذرانید.
- روزانه به دنبال فرصتهایی برای خندیدن باشید.
- هنگام تنظیم لیست، دانستن آنچه نمیخواهید انجام دهید نیز، به اندازه دانستن آنچه میخواهید انجام دهید اهمیت دارد. برای کارهایی که دوست ندارید انجام دهید، یک لیست “نه” ایجاد کنید. این لیست باید به شما کمک کند تا برای بهترین خود بودن، احساس امنیت، محافظت، مراقبت و آزادی داشته باشید. شرکت نکردن در مجالسی که دوست ندارید، عدم پاسخگویی به تلفن در هنگام صرف غذا، عجول نبودن، رد کردن چیزی که دوست ندارید یا به آن احتیاج ندارید، وعدم شرکت در شایعات بی اساس میتوانند مثال هایی از این لیست باشند.
- به مواردی توجه کنید که شما را ناامید میکند. به عنوان مثال، شاید شما از اختصاص دادن وقت زیادی به دیگران خسته شدهاید. آن را در لیست خود قرار دهید.
لیست خود را جایی قرار دهید که هر روز بتوانید آنرا مشاهده کنید. خودمراقبتی تمرین میخواهد و با تمرین احساس طبیعیتری خواهد داشت.
داستان یک زندگی
کتی چستر (Cathy Chester) در حال حاضر یک مدافع سلامت، نویسنده مستقل، و برنده جایزه است که وبلاگ او (www.anempoweredspirit.com) طرفداران زیادی دارد. بیماری ام اس کتی در سال 1986 تشخیص داده شد. او می دانست که این بیماری غیر قابل پیش بینی چقدر می تواند ترسناک باشد و از ابتدا تصمیم گرفت بر مثبت ماندن تمرکز کند. کتی هم اکنون زمانی را به یاد میآورد که متوجه شد قرار است بیماری ام اس و مسئولیتهای مادری و همسری را همزمان مدیریت کند.
برنامه خود مراقبتی در ام اس کتی چستر
کتی می گوید: “آنچه در اوایل یاد گرفتم این بود که خود مراقبتی برای داشتن زندگی سالم اهمیت زیادی دارد. اولویت دادن به خود یک عمل خودخواهانه نبود، بلکه یک ضرورت بود” … “من باید متوقف میشدم، یک نفس عمیق میکشیدم، راههای مختلف را در ذهنم مرور میکردم، و یک برنامه عملی تنظیم میکردم. وقت آن بود که سلامتی خود را در اولویت قرار دهم.” او با این برنامه زندگی خود را به خوبی مدیریت کرد و هم اکنون با همسر، پسر و دو گربه دوست داشتنیاش در نیوجرسی زندگی میکند و دهها مقاله درباره خود مراقبتی در ام اس در نشریات گوناگون منتشر کرده است.
کتی چستر توصیه می کند که هر کس برنامه خود مراقبتی خود را باید خودش بنویسد، ولی توصیه هایی که بر اساس تجربه فردی به دست آورده، به شرح زیر است:
رها کردن روابط مسموم
علامت روابط مسموم این است که احساس خوشبختی و تسلط بر زندگی را کمتر، و اضطراب را بیشتر میکند. البته، رها کردن یک رابطه سمی لزوماً به معنای پایان دادن به آن نیست. بلکه این کار با انتخاب های خاصی که انجام میدهید شروع میشود.
وقت من
تنظیم وقت اهمیت زیادی دارد. ببینید چه چیزی شما را خوشحال می کند و وقت خود را به آن اختصاص دهید. کتی می گوید:” این زندگی شماست. از آن یک افسانه شگفتآور بسازید! به ام اس اجازه ندهید که شما را در یافتن خوشبختی باز دارد”.
خوشبختی
علیرغم مسائل جسمی و عاطفی، هنوز مواردی برای لذت بردن وجود دارد. همه ما با ام اس دوران سختی داریم، ولی انجام کارهای لذت بخش (یوگا، بافندگی، خواندن کتاب خوب، تماشای فیلم با دوستان، شام با یکی از عزیزان، و غیره)، در اوقات دشوار تکیه گاه خوبی است.
خدمات داوطلبانه
با شرکت داوطلبانه در سازمانهای عام المنفعه، خیریهها، انجمن حمایت از حیوانات، و غیره، در عین کمک به دیگران به خودتان هم کمک میکنید. با تغییر تمرکز خود به نیازهای دیگران، همچنان سرزنده و فعال میمانید، و این همان چیزی است که برای شما لازم است.
تنظیم برنامه خود مراقبتی در ام اس را از همین امروز آغاز کنید
نیازهای خود مراقبتی در هر فردی مخصوص خود او است. اما در اینجا چند روش وجود دارد که می توانید حتی فراتر از کنترل بیماری ام اس، جهت مراقبت از بدن، ذهن و روح خود انجام دهید:
خود مراقبتی در ام اس، نقطه تمرکز خود را تغییر دهید
زندگی شما نباید حول محور بیماری ام اس چرخ بزند. این کار باعث ایجاد اختلال در روابط، افزایش استرس، و به خطر افتادن سلامت عمومی میشود. درگیر شدن با مسائل، یادگیری مهارت های جدید و ایجاد اهداف جدید در پاسخ به محدودیت ها میتواند مفید باشد. اهداف باعث میشوند که به جلو حرکت کنیم و این راهی برای رسیدن به پتانسیل کامل درونی شماست.
خود مراقبتی در ام اس، خود را باور کنید
عزت نفس برای کمک به افراد در ایجاد اعتماد به نفس برای پاسخگویی به چالش های بیماری ام اس لازم است. برای ایجاد احساس خودکارآمدی، بر ویژگیهای مثبت، نقاط قوت درونی و تواناییهای خود تمرکز کنید. اگر نسبت به خود یا توانایی های خود اطمینان ندارید، به دنبال کمک یک درمانگر باشید، که بتواند در این زمینه ها شما را پشتیبانی کند.
خود مراقبتی در ام اس، مرزها را تعیین کنید و نه گفتن را بیاموزید
توانایی تعیین مرزها، برای درک ظرفیت و پهنای باند شخص مهم است، خواه فرد درگیر ام اس باشد، یا نباشد. البته، این آسان نیست و انسان ذاتا می خواهد به دیگران کمک کند. ولی افراط در این کار مانع خود مراقبتی در ام اس است و می تواند برای سلامتی شما مضر باشد. یادگیری اینکه نه گفتن مشکلی ندارد، و دانستن اینکه چه زمانی باید نه بگویید، مهم و ضروری است.
خود مراقبتی در ام اس، درخواست کمک را بیاموزید
غالبا افراد سعی دارند همه کارها را به تنهایی انجام دهند و نمی خواهند باری بر دیگران تحمیل کنند. اما عزیزان شما ممکن است مایل به کمک کردن باشند، حتی اگر در مورد نحوه ارائه آن مطمئن نباشند. درخواست کمک از دیگران نه تنها یک نقطه ضعف نیست، بلکه یک نقطه قوت است. بعلاوه، گاهی درخواست کمک از دیگران و تفویض برخی از وظایف موجود به آنها، ممکن است تنها راه ایجاد وقت بیشتر برای خود مراقبتی در ام اس باشد.
خود مراقبتی در ام اس، برنامه ریزی کنید
ممکن است شما بدانید که خود مراقبتی در ام اس خوب و پسندیده است، اما خیلی خسته تر از آن باشید که حتی به آن فکر کنید. می توانید خود مراقبتی را به تقویم خود اضافه کنید و هر روز زمانی را فقط برای خود در نظر بگیرید، گویی با پزشک خود قرار ملاقات دارید. اگر یک زمان مشخص را برنامه ریزی کنید، به احتمال زیاد به آن پایبند خواهید بود. حتی اختصاص دادن یک زمان کوتاه هم موثر است. مثلا یک تمرین مدیتیشن برای کمک به کاهش استرس فقط 10 دقیقه در روز طول می کشد، یا رعایت توصیه های یک متخصص تغذیه برای تهیه غذای سالم، نیاز به زمان بیشتری نسبت به تهیه غذای ناسالم ندارد.
خود مراقبتی در ام اس، پرورش خود شفقتی
برای پرورش خود شفقتی تلاش کنید. چون بدون محبت و دلسوزی نسبت به خودمان، بعید نیست که دچار حالت هایی نظیر افسردگی شویم. ما باید همیشه با خودمان ملایم و مهربان باشیم.
تاثیر روان درمانی را در درمان ام اس نادیده نگیریم.
خود مراقبتی در ام اس، کمال
به قول سالوادور دالی، “از کمال نترسید – هرگز به آن نخواهید رسید.” اگر همه چیز عالی نباشد، اشکالی ندارد. جهان هنوز ادامه خواهد داشت و فردا روز دیگری خواهد بود. تختخوابهای نامرتب، خانه نیمه تمیز، انبوه لباس های نشسته، این کارها را می توانید به زمانی که انرژی بیشتری دارید موکول کنید. آنچه نباید به تعویق بیفتد مراجعه به پزشک، تغذیه صحیح، ورزش و مصرف به موقع داروها است.